El impacto de contar el cáncer en redes: “Esto no es Netflix; somos personas” | Salud y bienestar

Las noticias sobre el cáncer provienen de consejos y secretos de las casas. En las redes sociales, los pacientes que están en tratamiento hablan de sus experiencias con la enfermedad, comentan su día a día y comparten experiencias con otros pacientes. Se habla de la enfermedad y hay historias personales que atraen a miles de seguidores y apoyo. La cuenta de Instagram de Elena Huelva, una joven de 20 años que desveló su vida con sarcoma de Ewing, alcanzó el millón de seguidores y su fallecimiento, el pasado 3 de enero, convirtió su pie de foto (“Ganó mi sueño”). Trending topic en Twitter con mensajes de apoyo y cariño para la joven y su familia. El diario Hilda Siverio, que padece cáncer de mama desde 2014, también cuenta con más de 300.000 seguidores, aunque su familia ha visto la cara más amarga en estas semanas y ha denunciado el maltrato a la mujer. Los expertos han explicado los beneficios de hacer pública la enfermedad, pero también han advertido sobre los peligros de hablar del cáncer en las redes sociales: el paciente puede perder la capacidad de divulgarlo públicamente y otros espectadores enfermos pueden sentirse decepcionados y con la historia de otros.

Sara Cervelló no es amiga de su vida en las redes. Si acaso, las utiliza para difundir la investigación sobre el cáncer y se suma a la mesa con expertos para dar su voz como paciente de cáncer: tiene 40 años y a los 37 le diagnosticaron cáncer de mama con dolor de huesos. “Cada paciente sufre la enfermedad como sabe, como puede o como quiere. Yo uso las redes sociales para difundir investigaciones, pero no necesito exponer mi día a día y crear contenido”, dijo Escúchalo.

También sigue las cuentas de algunos pacientes, no muchos: “Sigo a algunos, pero no activamente porque no quiero abrir Instagram y ver pacientes compartiendo su día a día con el cáncer porque yo ya tengo el mío”, dijo. Estaba, sin embargo, con la certeza que le traía el relato de otros pacientes: la confirmación de la verdad que ella compartía. “Se muestra la fea verdad, que el cáncer de mama no es rosa, por ejemplo. Y cuando veo cuentas como esta, siento que no estoy solo. Es importante mostrar el lado humano, que no somos solo números”, dijo. Pero también considere que esta exposición tiene sus riesgos, como perder el control de esta cuenta o verse obligado a decir lo que no quiere decir porque de presión Número externo: “Esto no es Netflix, es un episodio cada semana. Esta persona debe poder decidir qué divulgar, cuándo divulgar y cuándo detenerse”.

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La voz sobre el cáncer se ha alzado durante mucho tiempo. Personas famosas o personas famosas. Desde Rocío Jurado en una gran rueda de prensa en 2004 donde anunció que padecía cáncer, hasta el cantante Pau Donés, que siempre habló abiertamente e incluso concedió la última entrevista al periodista Jordi Évole poco antes de morir en 2020. Y Angelina El anuncio de Jolie de que se sometió a una doble mastectomía como medida preventiva de cáncer por su alto riesgo de cáncer ayudó a “hacer que la realidad existiera”, dijo Sonia Pernas, especialista en VIH del Instituto Catalán de Oncología (ICO). Con el auge de las redes sociales, este altavoz ha evolucionado y pacientes enfermos, como el onubense, Siverio o el joven Charlie, un tiktoker alicantino fallecido el pasado verano y de sarcoma de Ewing, tomaban la palabra para contar, no solo un diagnóstico, sino. también es su vida con la enfermedad.

Los expertos consultados se mostraron contentos con el impacto positivo de reportar el cáncer en las redes y la divulgación de la enfermedad. Puede funcionar, dice Pernas, para “explicar” la enfermedad: “Dar visibilidad a todo esto es bueno y puede ayudar a otros pacientes a deshacerse de él cuando lo ven en el día a día. Pero debe ser visible que la experiencia de cada persona es diferente. Cada paciente es diferente. Hay muchos tipos de tumores y cada persona responde de manera diferente”, dijo.

Paco Gil, jefe de Psicooncología del ICO, afirmó que el uso de las redes sociales es un “recurso que la gente agradece”: “Lo importante de las redes sociales es la actitud ante la enfermedad. La gente se siente positiva. Pero es importante que hay verdad, que no se crean falsas ilusiones.” No hay dos pacientes iguales y su forma de tratar la enfermedad es diferente, insisten los expertos: a unos les puede ir bien contárselo al mundo y otros, al contrario.

No hay una forma única de vivir con cáncer y nadie tiene razón o no, dice Tania Estapé, presidenta de la Sociedad Española Contra el Cáncer: “Todo el que lo ha hecho, descansa, siente compañía, lo necesita para sacárselo. cuidado, la persona que está más expuesta no es necesariamente la que es más susceptible a ella o la que es más susceptible a la enfermedad. A veces, las personas que se exponen lo hacen como una forma de calmarse”.

La “trampa” del positivismo

En uno de los últimos mensajes que publicó en su página de Instagram, desde el hospital, Hilda Siverio imitó una canción con su hija bajo un texto que decía: “Seguimos con la esperanza de luchar y ser felices”. La alegría de la lucha y el crecimiento, señalan los expertos, “puede ser buena” para muchos pacientes, pero Estapé advierte, por otro lado, sobre la “trampa del pensamiento positivo” y la frustración de los espectadores enfermos que no lo logran. la situación actual. el paciente que comparte su historia de vida en los canales de comunicación: “Pueden sentir que si no sonríes, no lo harás bien. Que si no tengo razón, estoy mal. Pero tiene sentido en este proceso pasarlo mal. Tienes que recordar que, en las redes, ves lo que el otro quiere que veas. Una de mis tareas es explicar que no hay nada que estar triste o enojado con la vida”, dijo la psicóloga.

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Los expertos demuestran que en el cáncer “hay un aspecto sociológico que va con los tiempos” y los métodos de comunicación, dijo Estapé, “están involucrados en la vida cotidiana”. Sobre todo, de una manera pequeña, como Elena. Pero recuerdan que hay que dejar espacio para que cada paciente se tome la enfermedad como quiera: “Parece que hay que explicarlo, que si no lo dices no lo tomas. Pero cada uno hizo lo que le dio la gana”, dijo Estapé. Cervelló, por ejemplo, admite que tardó un año en revelar públicamente su enfermedad: “No es lo mío crear contenido. El tiempo que tengo es limitado y prefiero dedicar mis esfuerzos a otras cosas. El hecho de que otros lo tomen con más intensidad o tolerancia no significa que tú lo tomes demasiado a la ligera. A mí, por ejemplo, el cáncer no me hace nada bien y no me enseña nada”.

Otro tema importante, según las voces consultadas, es el efecto que tiene en los seguidores la muerte del paciente. “En el grupo de mujeres al que pertenezco, esta noticia nos ha llegado a todas y la compartimos y discutimos. Tienen un impacto negativo a nivel personal y en el grupo de pacientes. Depende mucho de cómo gestiones la vida, la enfermedad y la muerte”, dijo Cervelló.

Estapé admite que, tras la muerte de un paciente que comparte su historia de vida en los medios, se verá “un desglose de pacientes que están tristes o asustados” y enterarse de la muerte de un famoso, dijo, “es lo que provoca miedo de nuevo recurrencia. Con la muerte de Pau Donés, el psicólogo recuerda cómo se sienten algunos pacientes, “de resignación, de que hagas lo que hagas, las cosas no van a mejorar”. Gil admite que, en ra’ su práctica, la muerte de alguien conocido no significa un efecto psicológico permanente, pero crea una historia de “psicología” y algunos pacientes, por ejemplo, lloran en la consejería y expresan sus emociones.

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Amenazas y engaño

Sonia Pernas aconseja, en todo caso, “respirar” a la hora de compartir contenidos sobre el cáncer en las redes sociales. Responsabilidad con la información difundida y autodivulgación. “Aconsejaría, si se hace, que es bueno, tener el apoyo del oncólogo que te está tratando para saber los efectos negativos que puede causar”. El médico recuerda que toda la información que se difunda debe ser veraz y científicamente aceptable. “Los pacientes saben más y están empoderados, pero tenga cuidado de dónde obtiene su información para no crear falsas expectativas o decir cosas que no son ciertas”.

Los bulos en materia de salud siguen difundiéndose en los medios de comunicación y la cantidad de personas que se ven afectadas por la enfermedad son personas vulnerables. Cervelló insiste en “la importancia de una cuidadosa difusión de la información”. “Hay muchos de nosotros mirando, es increíble y estás sosteniendo un clavo ardiendo. La facilidad con la que la gente sugiere cosas sin respaldo científico es patética”, dijo.

No te vas a curar siendo bueno o buena persona, interrumpió Estapé: “Hay un efecto nocivo. Los enfermos vienen y te dicen: ‘Porque me dijeron que si estoy enfermo, no me recuperaré’. Pero no hay evidencia de eso. Es cierto que la gente con un poco de ansiedad tiende a no cuidarse, que le sigan menos cuidado, pero es un grupo sencillo”, dijo. Y puso otro ejemplo: “Recuerdo mucho sobre y el caso de Rocío Jurado, el mensaje de la televisión que dice que como es fuerte, guapa y valiente se va a recuperar, pero hay que tener cuidado con estas palabras porque en el cáncer siempre hay una parte de razón: las hay fuertes, guapas y valientes. gente que no se ha recuperado”.

Como en el caso de Hilda, el otro gran riesgo de exposición en los sistemas de comunicación es la interferencia que pueden experimentar los pacientes. O sus familias. En su caso, la hija de Siverio denunció “amenazas”, “faltas de respeto” y exigencias de seguidores que querían saber sobre la salud de su madre. En ese momento, cuando valoraba en las redes el beneficio de su enfermedad, Cervelló ya sopesaba estos riesgos: “Y yo me preguntaba: ¿cuál es tu beneficio? ¿Compensará todo esto? El riesgo es que no tengas poder y te obligues”. hacer o decir algo que no quieres. No necesito exponer mi día a día y aportar contenido”.

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